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《差别的音调》:自闭症的故事
发布时间:2021-04-07 00:26
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本文摘要:2009年上映的由李连杰和文章主演的影戏《海洋天堂》讲述的是一个身患绝症的父亲和他患有自闭症的儿子故事。由李连杰饰演的父亲因为肝癌晚期,只剩下3到4个月到生命,而他死前最放不下的就是患有自闭症患者儿子。片中将儿子的患的病症形貌为孤苦症,现在人们更习惯于称这种病是自闭症。 自闭症(autism或autistic disorder),又叫做“早期幼儿自闭症”、“儿童期自闭症”、“Kanner自闭症”、“幼儿神经病”等,在我国大陆地域多称其为“孤苦症”。

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2009年上映的由李连杰和文章主演的影戏《海洋天堂》讲述的是一个身患绝症的父亲和他患有自闭症的儿子故事。由李连杰饰演的父亲因为肝癌晚期,只剩下3到4个月到生命,而他死前最放不下的就是患有自闭症患者儿子。片中将儿子的患的病症形貌为孤苦症,现在人们更习惯于称这种病是自闭症。

自闭症(autism或autistic disorder),又叫做“早期幼儿自闭症”、“儿童期自闭症”、“Kanner自闭症”、“幼儿神经病”等,在我国大陆地域多称其为“孤苦症”。据西欧国家1978年至1999年相关研究讲明,自闭症患病率从5.8/万增加到14.9/万;凭据中国残疾人团结会2009年守旧预计,我国0~15岁的自闭症有150万,0~20岁以上的自闭症有500万。现在,全球有7600万自闭症患者,仅中国自闭症患者就达1300万,发病率133:1。

在中国,这个被遗忘的群体被称为“星星的孩子”。虽然自闭症现在已经被越来越多的人所相识,可是距离这个疾病并学界正式认可到现在还不到一个世纪。1943年4月,列昂·肯纳揭晓了题为《情感接触中的自闭性障碍》的论文,正式向世人宣布了他的研究结果,也正是这篇文章,让人们最终认可了自闭症是一种奇特的综合症,而不是精神破裂的一种。

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美国记者约翰·唐文和凯伦·祖克所写的《差别的音调》是一部记载自闭症从被发现到被正视的历史。书中充满了揪心的历史,告诉了我们在自闭症的诊断和治疗中,人们走过几多弯路,犯下几多错误,也展现了那些努力为孩子们争取更好更优质的治疗的家长们的勇气。

站不住脚的“冰箱母亲”理论自闭症发现初期,人们并不知道这种到底是什么原因导致幼儿患上了这个病症。而自闭症的典型症状是“患者身体康健,大多智力无损,只是在突然某一时刻开始关闭自己,不再与周围的人发生情感毗连,进而丧失语言能力”。因为这样病症,很自然的会让人以为这是因为患儿受到了某种精神刺激,所以选择了关闭自己。

而其时整个神经病学界也一致认定,一部门孩子之所以会患上自闭症的原因是:母亲对孩子的爱不够。冰箱母亲(refrigertator mother)这个术语就是用来形容没有对自己的孩子倾注足够的爱而导致孩子患上了自闭症的母亲们。毫无疑问,这个术语是一个离间。这一理论毫无凭据。

因为很是多的母亲在抚育自闭症患儿的同时也同时抚育着完全正常的孩子。如果因为孩子在婴儿时期感受到了来自母亲的排挤,那么同样抚育条件下的其他孩子却完全康健的发展。冰箱母亲的理论完全伤害了孩子家长的情感,而且将孩子患病的原因全部推给了家长,导致这些家长在负担抚育自闭症儿童的重担之外,还要蒙受不尽职的母亲的舆论压力。

这一情况一直连续到1964年,直到心理学家、自闭症男孩的父亲伯纳德·里兰姆出书了《婴儿自闭症:其性状及其对行为的神经学理论的影响》一书,才开始缓解。之后科学界开始从神经学角度对自闭症举行研究,并逐渐开始举行种种实验,实验对自闭症行为举行纠正。“治愈”自闭症,社会的包容不行或缺自闭症和其它许多的疾病一样,也是在这一步步的模糊的认知之后逐渐被人所相识。可是相识不意味着可以完全克服。

虽然近些年的研究讲明自闭症可能来自于基因缺陷,可是受限于科技生长的水平,我们对许多基因缺陷的疾病都无法从基础上治疗。这时候,社会的责任就在于尽可能的多包容这些有天生缺陷的人们。《差别的音调》写到了许多许多家长的努力,当他们知道自己的孩子患有的疾病无法从基础上治好,那他们所期望的就是尽可能地让他们的孩子被社会所包容。

他们希望自己的孩子可以接受正常的教育,可以体面地活在这个世界上。1971年,美国加州一位13岁自闭症孩子的父亲,因为畏惧孩子无法继续在残酷的社会中生活下去,选择枪杀了自己的儿子,随后便投案自首,最后被判为终身羁系。《海洋天堂》里,父亲为了能让儿子在自己死后依然能有正常的生活,他在自己生命的最后时间里,拼命的教会自己的儿子学会在海洋馆“上班”,希望儿子能有自立能力,不至于在自己死后毫无生活能力。

比起自闭症无法完全“治愈”这件事,对自闭症患者的家人们来说,更难面临的可能是来自社会的压力。孩子可能无法学会和人正常的社交,而社交能力险些算得作是现代社会必须的基本能力。

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除了自闭症以外,另有许多我们无法治愈的疾病或者生理残疾,这些人通常都被看成这个社会中的“透明人”。每小我私家都是唯一无二的,而我们看待这些特殊群体的方式,决议了我们在本质上是什么样的人,我们的社会是不是一个好的社会。结语自闭症从被社会伶仃并险些完全被误解,到如今越来越多的人开始相识这一疾病,走过了无数曲折的路。

“如果一个社会开始逐渐贬低其最弱势成员的职位,那么整个社会的文明水平也会因此而降低。患有自闭症不外是人性组成中的一道皱纹,而在这个世界上,没有哪小我私家是完全平滑的。”学会包容弱势人群,才会让我们拥有更好的世界。


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